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深圳新聞網(wǎng)2023年7月10日訊（記者 唐麗玲）“深圳惠民?！苯胀瓿闪耸桌币姴±碣r，享受“深圳惠民?！焙币姴♂t(yī)療保障的患者小月（化名）今年13歲，患有低磷性佝僂病罕見病。該病的特效藥——布羅索尤單抗納入了7月1日生效的“深圳惠民?！焙币姴”Ｕ戏秶?，首位患者使用該藥費用為85918.80元，可報銷金額48943.16元，個人自費支付36975.64元。

患者及家屬為港大深圳醫(yī)院多學科團隊贈錦旗（唐麗玲 攝）

7月10日，記者在港大深圳醫(yī)院住院病區(qū)見證了溫馨的一幕，三個低磷性佝僂病罕見病患者家庭向小兒骨科及低磷性佝僂病多學科團隊贈送錦旗，表達對醫(yī)護團隊的感謝之情?，F(xiàn)場還有兩位患有低磷性佝僂病罕見病的患兒入院等待治療。

據(jù)了解，低磷性佝僂病是一種全身系統(tǒng)性疾病，需要多學科共同努力。經(jīng)過小兒骨科、兒科內分泌、康復科、口腔科等多學科專家會診后，小月于7月3日在港大深圳醫(yī)院小兒骨科住院并首次使用了布羅索尤單抗注射液。患者每公斤體重需要0.8毫克的布羅索尤單抗，年齡越大治療費用越高，治療一年的花費高達200萬元。這筆“救命費”在“深圳惠民?！睂嵤┣笆褂糜苫颊呷~自費支付。

為破解罕見病治療難的困局，深圳不斷完善多層次醫(yī)療保障體系，為罕見病患者提供更多保障。2023年5月，由原深圳重疾險全面升級的“深圳惠民?！鄙暇€，新增罕見病高價自費特效藥保障，重點保障特殊群體，讓罕見病患者“有藥用”。“深圳惠民?！睂⒅委燒嬝惒。ā皨寢尲缟系暮⒆印保?、戈謝病（“熊貓寶寶”）、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥（“粘寶寶”）1型、2型、4a型的6種罕見病的7個高價自費特效藥納入保障，最高報銷70%，年保障額度50萬元，對于基本醫(yī)保無法覆蓋的罕見病高額自費醫(yī)療費用給予保障，有效增加了個人及家庭抗風險能力，大大減輕患者的經(jīng)濟負擔。

小月媽媽接受采訪時告訴記者，低磷性佝僂病治療藥物不在醫(yī)保目錄內，也沒有納入到以往重疾險的保障范圍。普通的治療藥物每天要吃六次左右，半夜都要把孩子叫醒來服藥，同時對孩子的身體副作用也很大，比如一天會腹瀉十多次，長期服藥對孩子的腎臟也損失很大。此次“深圳惠民?！睂⒌土仔载E病特效藥納入保障，大大減輕了患者家庭醫(yī)療費用負擔，有了這份保障，得病的孩子就可以盡早得到有效治療。

港大深圳醫(yī)院杜啟峻及團隊專家在小兒骨科查房（唐麗玲 攝）

香港大學深圳醫(yī)院助理院長、小兒骨科主任杜啟峻教授表示，低磷性佝僂病是因為基因突變導致的遺傳性疾病，影響了孩子的骨骼發(fā)育等，需要長期用藥，過去通常都是以補磷為主，而且是需要每隔2-3小時吃藥一次，對他們的生活、睡眠、讀書都有很大影響，效果也未必很好?，F(xiàn)在有特效藥可以大大提升患者的治療效果，此藥物每兩周服用一次，但價格比較昂貴?！吧钲诨菝癖！睂τ诨踞t(yī)保無法覆蓋的高額自費醫(yī)療費用給予保障，就包括了這個特效藥，可有效增加了個人及家庭抗風險能力，大大減輕了患者的經(jīng)濟負擔。對于醫(yī)護團隊來說，也是個令人振奮的好消息，今后對罕見病的治療將更具信心。

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